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九岁染怪病,十五岁被确诊[2007/7/6 21:24:00|by:lzltp2008]
父母背女走过六年求医路 本报讯(记者杨亮亮)大量的铜沉积在人体会怎样?我市15岁女孩黄会敏因此变得无法行走、不能说话,“生命之花”正在逐渐枯萎。起初,县 黄会敏一家是我市临漳县张村乡黄开河村人。其父黄银宝说,2001年9月的一天,9岁的女儿突然呕吐不止,并持续了一周,家人起初并未在意,村卫生所只以贫血治疗。谁知此后,黄会敏的病情逐渐加重,且有新的病症出现:肢体发软、流口水、流饭,到后来全身抽搐、不能行走、不能说话。父母带女儿去了很多医院,却一直无法确诊,这使小会敏的病情逐渐恶化。 然而,父母并没放弃身染“怪病”的女儿,他们放弃所有活计,带着家中积蓄,背着女儿踏上了求医路,这一路从女儿9岁一直持续到15岁。日前,在中国人民解放军总医院,黄会敏被确诊为患有罕见的“肝豆状核变性”。 据了解,肝豆状核变性是一种铜代谢障碍性遗传疾病,由于病人肌体不能排铜,大量铜沉积在全身,尤其是肝脏及大脑豆状核,目前国内还鲜见此病的治疗报告,主要治疗措施是驱铜治疗,如果能早期治疗,防止脏器功能衰竭,则可以延长寿命。 6年的求医路使得黄家一贫如洗,无法在北京继续医治,他们只好返回邯郸,目前在某私人诊所做着日常治疗。 本稿来源于邯郸晚报 |
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